2007-09-16

ムコ多糖症 について

阿美さんちから、もらってきました。

   ”バトン”

ムコ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病) 

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]  
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


http://www.muconet.jp

★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
      
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話
p://www.muconet.jp/

私は毎日飲まなければならないお薬があります。
一生、飲み続けないといけない、って聞いた時はショックでした。
でも、今では、それは、病名がはっきりして治療薬があることをありがたく思っています。
世の中には、病名もはっきりしない、今も不調に悩まされている方がいっぱいいると思います。
一生、病院で生活しなくてはならないお友達もいます。

毎日のいろんなトラブルやストレス、それも、考え方によっては幸せなことかもしれません。

2007-09-11

スイーツばとん

ゆみっぺさんからバトン頂いたので、やってみます~

ルールは 3つ

1.回って来た人以外やっちゃいけない。

2.もらったお題を「 」の中に入れて答える。
  ①好きな「  」 ②嫌いな「  」 ③最近思う「  」

3.次に回す人を3人決めなければいけない。 (まわせないけどいい??)

そして、回ってきたお題は「スイーツ」

①好きなスイーツ

 うぅぅぅぅ・・・お菓子作りは大好きだけど、実は甘いものが苦手なんです。 
 だから、自分でチーズケーキを作ろう、って思ったのが私のケーキ作りのきっかけ。
 で、答えは 「甘くないチーズケーキ」かなぁ。。。シフォンも好きだけどね。
 甘くない生クリーム付きが条件かな。
 あとは、せんべい系が好き♪(スイーツじゃないよ~~)

②嫌いなスイーツ

 甘~い系。あんことか和菓子はちょっと・・一口なら大丈夫!!あくまで苦手です。
 高校生の時、帰宅途中に友達とつまみぐいにたい焼きを食べたのが
 たい焼きデビューだったの。しっぽで勘弁・・でした~
 チョコレートも苦手。でも少しなら大丈夫だし、最近のあの苦いチョコ?は大丈夫。
 お料理もお砂糖をほとんど使わないので

よく低血糖で倒れます・・・

 お砂糖はやっぱり取らないといけないのでしょうが、どうも苦手です。
 なぜでしょう。。。こんな体になったのは(^_-)

③最近思うスイーツ

 あまりケーキやさんには行かないのですが、高級店に行ってみて

 「たかっ・・・・」と思ってしまうのは、わたしだけでしょうか?
 確かに材料に凝れば高くなってしまいます。でもちっこくて1カット500円近くするのって

 買えないよっ!!!!

 って、私だけかなぁ~

 あと、巨大なデザート?1メートルあるソフトクリームとか、バケツで作るパフェとか

ぜひ、やめて欲しい。もったいない・・・・ちゃんと食べるならいいんだけど、お店の人が

「いやぁ~完食した人、いないです!」とか言うのは許せない~

以上、私のスイーツバトンでした。

まわすのは苦手なので、ここで勘弁してね~

2006-11-09

【???】バトン

totto*さんちからもらってきました。【???】バトン

早速やってみます。

【???】バトン
☆タイトルに回す人の名前を入れてびっくりさせてください

悩んだのでパス!
 

☆お題を一文字ずつ携帯で変換し、それぞれの文字につき上位5候補まで晒してください
totto*さんのお題は 『お・ひ・な・く・こ』でした。これの意味が解ったあなたはすごい!

【お】 思って・お伝えください・お母様・夫・思います
【ひ】 ひよこ(絵文字)・日・一人・久しぶり・人
【な】 ない・なかった・なりました・なんだか・なくて
【く】  薬・クリーニング・下さい・来るって・苦しんで
【こ】 こんばんわ・子供・コープ・米・コピー・壊して

☆回してくれた方の印象をどうぞ                                                                
ブログを通じて友達になりました。最初はわが子の名前当てクイズでメール交換したような?パソコンの使い方やその他諸々とっても頼りにしちゃってます・・・これからも末永くよろしくお願いしたいお方でございます。
☆周りから見た自分はどんな人間だと思われますか?5つ述べて下さい
よく「○○さんって子供達に怒らないでしょ~」って言われますが・・・実際は毎日小じわが増えるほど怒ってます。4才と10才の子育て中に怒らない母親がいるのでしょうか・・・のんびりやに見えるのでしょうか・・えぇ、とってものんびりや。でもスケジュールは早く決まっていた方が落ち着きます。段取りを取るのが好きなので、宴会部長って呼ばれます。アルコールが飲めないので、幹事を引き受けることが多いです。なんか気になってきた。今度いろんな人に聞いてみよう。
☆自分の好きな人間性を5つ述べてください
好きな人と、というか尊敬する人、という意味では、懐の大きいひと、すぐ怒らない人、まっすぐ目を見て話す人、人に区別をしない人、よく話を聞いてくれる人、その他いっぱいあります。

☆では反対に嫌いなタイプは?
威張ってる、自分の意見しか言わない、嘘をつく、自慢話ばかりする、年下だと解ったら急に態度を変える、職業で態度を変える、どなる、怖い人もいやです。

☆自分がこうなりたいと思う理想像はありますか?
心のひろ~い人間になりたいです。

☆自分のことを慕ってくれている人に叫んでください
美味しい御飯を作れるように頑張ります。

☆大好きな人(友達)4人にバトンタッチ!
選べないので、もらいたい人、どうぞ~

☆新たに回す5文字のお題を決めてください
・し
・ま
・ず
・う
・め

↑って、これなぁ~んだ?
解ったひとには、いい事があります☆きっと

誰かもらってくれますか?
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